Dary Terrero
Cada 6 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, una fecha destinada a crear conciencia sobre esta condición genética poco común, también conocida como “enfermedad de los huesos de cristal”.
A nivel mundial, miles de personas viven con esta patología que debilita los huesos y los hace propensos a fracturas frecuentes, incluso ante mínimos impactos.
La fecha busca llamar la atención sobre las necesidades médicas, educativas y sociales de quienes la padecen.
En República Dominicana, familias y organizaciones que agrupan a pacientes con osteogénesis imperfecta aprovechan esta jornada para reclamar mayor visibilidad, atención especializada y acceso a tratamientos adecuados.
Huesos frágiles, vidas resilientes
La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético que afecta la producción de colágeno, una proteína esencial para la resistencia ósea.
Esta deficiencia provoca que los huesos se fracturen con facilidad, y en algunos casos, desde el nacimiento.
Existen varios tipos de la enfermedad, con distintos niveles de gravedad.
Algunos pacientes experimentan decenas de fracturas a lo largo de su vida, además de deformidades óseas, baja estatura, problemas dentales y auditivos.
A pesar de estos desafíos, muchas personas con osteogénesis imperfecta llevan una vida activa gracias a terapias médicas, intervenciones quirúrgicas y un fuerte apoyo familiar y comunitario.
Urge atención integral en el sistema de salud
En el país, la atención médica para pacientes con osteogénesis imperfecta sigue siendo limitada.
Muchos enfrentan largos procesos para obtener un diagnóstico certero y acceder a terapias que les permitan mejorar su calidad de vida.
El tratamiento incluye fisioterapia constante, medicamentos como el ácido zoledrónico y, en algunos casos, cirugías correctivas.
Sin embargo, los altos costos y la falta de cobertura total dificultan la continuidad de los cuidados.
Familias denuncian que no hay suficientes especialistas capacitados en la enfermedad y que los centros públicos carecen del equipamiento necesario para atender adecuadamente a estos pacientes.
Educación inclusiva y accesibilidad
Otro de los grandes retos para quienes viven con osteogénesis imperfecta es el acceso a la educación en condiciones dignas y seguras.
Las constantes fracturas y limitaciones físicas requieren adaptaciones estructurales y metodológicas que muchas escuelas no ofrecen.
Organizaciones civiles trabajan para promover la inclusión escolar, sensibilizar a docentes y garantizar que los niños con esta condición no sean excluidos del sistema educativo.
Además, abogan por que se respeten sus derechos en espacios públicos, incluyendo transporte, recreación y empleo.
Apoyo emocional y visibilidad social
El impacto psicológico de la osteogénesis imperfecta también debe considerarse.
Las fracturas recurrentes, el aislamiento y el estigma generan ansiedad y depresión en muchos pacientes, especialmente durante la niñez y la adolescencia.
Profesionales de la salud mental recomiendan acompañamiento terapéutico continuo y grupos de apoyo que fortalezcan la autoestima de los afectados y sus familias.
La visibilidad es otro factor clave. Campañas en redes sociales, documentales y testimonios ayudan a romper estereotipos y mostrar las capacidades de quienes viven con esta enfermedad.
El Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta es una oportunidad para reflexionar, exigir políticas públicas inclusivas y construir una sociedad más empática con las personas con condiciones raras.
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