Dary Terrero
Julisa Cruz, representante de la Sala de Tratamiento e Información Astar For Martina, informó que este 25 de marzo de depositará en el Congreso Nacional para presentar un proyecto de ley dirigido a proteger a los pacientes de enfermedades raras en República Dominicana.
La actividad tiene como objetivo visibilizar esta problemática y exigir una legislación que garantice mejores condiciones de salud para los afectados.
Qué son las enfermedades raras
Las enfermedades raras son trastornos que afectan a una pequeña proporción de la población.
Aunque existen más de 7,000 tipos identificados, la mayoría son de origen genético.
Estas condiciones son complejas y, en muchos casos, difíciles de diagnosticar.
La falta de tratamiento adecuado y la escasez de investigaciones sobre estas enfermedades complican aún más la vida de quienes las padecen.
Tipos más comunes de enfermedades raras
Existen diversas categorías dentro de las enfermedades raras. Algunas de las más comunes incluyen:
- Enfermedades genéticas: Estas son causadas por mutaciones en los genes y pueden manifestarse desde el nacimiento o durante el desarrollo de la persona.
- Enfermedades metabólicas raras: Se caracterizan por disfunciones en el metabolismo que afectan la producción o el uso de la energía en las células.
- Enfermedades autoinmunes raras: Son aquellas en las que el sistema inmunológico ataca al cuerpo, causando daño en órganos vitales.
El llamado de Julisa Cruz
Julisa Cruz, activista en favor de las personas con enfermedades raras, señala que la manifestación es un acto de solidaridad con los afectados, quienes luchan a diario por el reconocimiento de sus necesidades médicas.
La convocatoria hace un llamado urgente al Congreso Nacional para aprobar un marco legal que garantice el acceso a tratamientos, diagnóstico oportuno y atención integral para quienes padecen estas condiciones.
«Hoy más que nunca, es necesario dar visibilidad a las enfermedades raras y sus pacientes.
La legislación es clave para asegurar una vida digna para estos dominicanos», expresó Cruz en la convocatoria.
La importancia de una ley para enfermedades raras
Una ley sobre enfermedades raras en la República Dominicana sería un paso crucial para cambiar la realidad de miles de personas afectadas.
A través de políticas públicas adecuadas, se podría garantizar el acceso a medicamentos, tratamientos especializados y cuidados médicos de calidad.
Además, una legislación enfocada en este sector permitiría una mayor inversión en investigación, lo que facilitaría el desarrollo de nuevas terapias y diagnósticos más precisos.
La manifestación, que comenzará a las 8:45 a.m. en la explanada del Congreso Nacional, será una de las actividades más significativas en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras en el país.
Agregar comentario